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バクバクっ子、街を行く!―人工呼吸器とあたりまえの日々

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著者 バクバクの会~人工呼吸器とともに生きる~ 著
定価 1,800円+税
ページ数 284ページ
判型 四六判
製本 並製
発売日 2019年7月23日
ISBN
コード
978-4-907582-19-7

内容紹介
未熟児で生まれ、あるいは難病を得て、人工呼吸器をつけることになった子どもたちがいます。医療と医療機器の進歩で在宅生活が可能になった子どもたち、そしてその家族は、地域であたりまえに暮らすことを実現しようとします。残念ながら、療育施設も学校も、交通機関等も、社会システムは医療的ケア児の利用を想定していません。無理解や拒否など困難は当然あるのです。でも、出会い、ともにすごすことで、まわりの人にとってもその存在があたりまえになっていく……。だからこそ、「呼吸器をつけておもてへ出よう!」

目次
はじめに
バクバクっ子に必要な機器と医療的ケア
1 自慢の幼稚園バッグで地域デビュー(正木 篤・小4)
2 風を切って障害者スキー(中井沙耶・小4)
3 どんなときも、みんなといっしょ(林 京香・中1)
4 夢は海外旅行とディズニーランド(三原健太郎・小6)
5 卒業。社会とつながる未来へ(新居優太郎・高4)
6 障害、結婚、そしてチャレンジ!(安平有希・成人)
おわりに

著者紹介
バクバクの会~人工呼吸器とともに生きる~
1989年5月、長期にわたり人工呼吸器をつけている子どもたちの、安全で快適な入院生活と生きる喜びを願い、淀川キリスト教病院の院内家族の会「人工呼吸器をつけた子の親の会」として発足。翌年、人工呼吸器をつけていてもどんな障害があっても、ひとりの人間ひとりの子どもとして社会の中であたりまえに生きるためのよりよい環境づくりをめざし、ネットワークをひろげ、全国組織として始動。「子どもたちの命と思い」を何よりも大切にしながらさまざまな活動に取り組んできた。2015年、発足当時は小さかった子どもたちもすでに大人になったことから、名称を「バクバクの会~人工呼吸器とともに生きる~」に変更。「本人たちの命と思い」をより大切にした活動を、当事者とともに進めている。2019年1月現在、会員は全国に約500名。
出版物に『バクバクっ子の為の生活便利帳 第5版』(2014年)、『バクバクっ子の為の退院支援ハンドブック』(2014年)、『人工呼吸器使用者のための防災ハンドブック 改訂版』(2017年)、ドキュメンタリーDVD『風よ吹け! 未来はここに!!』(2016年)などがある。
https://www.bakubaku.org/

[執筆者]
1 正木寧子・一(まさき やすこ・はじめ)
2 中井早智(なかい さち)
3 林 有香(はやし ゆか)
4 三原大悟(みはら だいご)
5 新居大作(あらい だいさく)
6 安平有希(やすひら ゆき)

◇こちらから、「はじめに」(PDF)の試し読みが可能です◇

 

◇こちらから、「4 夢は海外旅行とディズニーランド」の冒頭(PDF)の試し読みが可能です◇

 
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